El ejercicio, y muchos se echarán las manos a la cabeza aunque es totalmente verídico, es bueno hasta para la mayoría de enfermos de esclerosis múltiple, EM, una enfermedad neurológica, degenerativa, crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central provocando insensibilidad, fatiga e intenso dolor, más a mujeres que a hombres y siendo la segunda causa de invalidez en adultos jóvenes tras los accidentes de coches.
En la esclerosis múltiple, el sistema inmune ataca la mielina, una cubierta grasa que recubre los nervios y facilita la transmisión de los impulsos.
Cuando está dañada, la comunicación neuronal se retrasa o interrumpe y aparecen los síntomas de la enfermedad, que varían según la zona afectada.
José Luis Layola, (Barcelona, 1971) es una de las 48.000 personas que padecen esclerosis múltiple en España, y se la diagnosticaron en el año 1996 cuando tenía 25 años.
Entonces declaró, “la enfermedad apenas me afectó y francamente no creí que eso de la EM fuera conmigo”.
Pero en 2004, cuando empezó a atacarle fuertemente, pensó que era el final de su vida tal y como la conocía, ¡y así fue!
Pasó de ser el jefe de sala del Centro de Control de Tráfico de TMB (metro y bus de Barcelona), un trabajo muy satisfactorio aunque estresante, a una incapacidad casi total.
Ese año lo pasó en una silla de ruedas, y en 2005, tras sufrir varios brotes consecutivos, quedó con la movilidad reducida, la enfermedad quebró la mitad izquierda de su cuerpo y pasó a depender de una silla de ruedas, muletas y bastón «durante el año más duro de su vida», como afirmó.
Su médico apenas le daba 10 años de vida.
Ya entonces dijo:
“Ahí fue cuando comprendí que nada me sería regalado y que si quería algo me iba a costar. Decidí intentar todo lo que estuviera a mi alcance para recuperar la movilidad”. Y lo consiguió.
En apenas 1 año, a través de la rehabilitación, pasó de la silla a las muletas y de ahí al bastón.
Hoy, ya no lo necesita, pero aún debe tomarse entre 11 y 15 pastillas para tratar el mayor hándicap de su enfermedad, el dolor, ya que el sistema nervioso central al verse atacado envía señales de dolor comparables en intensidad al momento en que una mujer da a luz.
Al cumplir los cuarenta años, en 2011, a pesar de su falta de coordinación, se propuso ir un poco más allá.
“Pedí a toda mi familia una bicicleta de carretera, ¡y la conseguí!”, y empezó así a practicar spinning y ciclismo.
Gracias a su esfuerzo y a la rehabilitación no sólo volvió a caminar sino que desde ese mismo año 2011 practica el ciclismo.
En 2012 ya participó en la breve más cañera de Catalunya, la BPB de 600 km.
En 2013 decidió probar Triatlón y, entre otros, consiguió el subcampeonato de España en distancia Sprint y el campeonato de España de Larga Distancia en la categoría TRI 3, pero aquello le destrozó definitivamente las piernas, viéndose forzado a no correr nunca más en una competición y volvió a decir: “2014 está siendo un año brutal. Llevo ya 12.000 km de los 24.000 que tengo marcados como meta».
“Más que centrarme en lo que no puedo, me centro en lo que sí puedo”, afirmó.
Cuando echa la vista atrás asegura que si le hubieran dicho hace diez años que iba a realizar este tipo de cosas, “hubiera pensado que hay que estar muy loco para hacerlas”.
A través de estas “locuras”, este ciclista busca transmitir un mensaje: “Yo intento que la gente se dé cuenta de que no hay límites, uno puede hacer lo que se proponga.
Una persona que tiene una patología no puede permitirse el lujo de abandonarse. Al contrario, si quiere estar bien, va a tener que esforzarse”.
José Luis ha llegado tan lejos a base de conocer su cuerpo y adaptarlo a las limitaciones físicas que su enfermedad y carrera le han impuesto.
Y prosigue: “ahora soy consciente de que toda persona es capaz de superarse y adaptarse, especialmente si esa es su única opción».
La Titan Desert by Garmin 2014, una competición en la que los ciclistas se enfrentan a temperaturas de 50ºC mientras recorren el desierto del Sáhara, era su gran reto y la oportunidad de demostrar que con el entrenamiento adecuado se puede superar cualquier obstáculo.
Pensó: “Esto puede ser mi límite o mi excusa para superarlo”.
Pero lo superó, no con poco esfuerzo: “Cada etapa era como bajar al infierno, reírse del demonio y volver a subir al cielo para llegar a la meta, recuperar un poco de la humanidad perdida y continuar”, recuerda José Luis.
Pero la bicicleta le había devuelto la energía necesaria para afrontar esta Titan Desert con un claro objetivo: sufrir lo mínimo y disfrutar al máximo.
Así que encontró en la actividad física el principal motor de mejora para todos los afectados, convirtiéndose en un estandarte desde el mundo del deporte para la Fundación de Esclerosis Múltiple.
Su lema: «Con voluntad, esfuerzo, mucha dedicación y fe en uno mismo, sí se puede».
“El paso entre la incapacidad y mi vida actual ha sido la voluntad y la creencia de que a través de la actividad física mi vida mejoraba”.
“Me levanto agarrotado, pero empiezo la mañana con mi rutina de ejercicios y estiramientos, aparte de tomarme mi medicación y poco a poco me voy convirtiendo en una persona normal”.
Pese a conservar “daños residuales de la enfermedad” afirma que, desde su diagnóstico, le ha dado la vuelta a su enfermedad, siendo, en términos médicos, un caso atípico.
«Soy un caso atípico porque yo he querido serlo. “A las personas que como yo padecemos alguna enfermedad neurodegenerativa nos han metido el miedo en el cuerpo en todo lo que se refiere a actividad física”.
Sin embargo se ha demostrado que la actividad física mejora el estado de salud de la mayoría de los pacientes.
«He encontrado en el deporte no solo una forma de estar mejor, sino una forma de tener menos dolor”.
Esta actividad que realiza subido en una bici le permite reducir su dosis de fármacos ya que, como explica, con el ejercicio se libera serotonina, un inhibidor de la señal del dolor en el cerebro.
Y el mensaje más bonito que nos regala es el siguiente: “Yo intento que, a través de los retos, la gente se dé cuenta de que no hay límites. Uno puede hacer lo que se proponga”.
Cuando le preguntaron qué le gustaría conseguir en la vida contestó: “conocer en primera persona o a través de las redes sociales a personas que sufren el revés del diagnóstico o de un brote y ayudarles a orientar y adaptar sus vidas».
José Luis Layola, un hombre digno de admiración por su tesón, fuerza de voluntad y afán de superación.
Hay que descubrirse ante él.
A pesar de este ejemplo de superación, una gran mayoría de personas sigue convencida de que la “solución universal” a todos sus males está en las “pastillas” de todo tipo, cuando en muchos casos, la solución está dentro de nosotros mismos, eso sí, con un esfuerzo más o menos grande.
Por ser precisamente licenciada en farmacia puedo asegurar que la curación a muchos de nuestros males está en nuestra mano.
Todos sabemos que los medicamentos, todos, tienen sus efectos beneficiosos y otros secundarios como dañar el hígado, el estómago, los riñones…
Pero estamos ante una sociedad del mínimo esfuerzo, del “sillón ball”, de la «opulencia» como dice el psiquiatra Luis Rojas Marcos.
Pese a todos estos factores negativos, hoy se operan, desde hace tan solo 3 años, menos de la mitad de operaciones osteoarticulares que antes, porque los mismos médicos se han dado cuenta de los magníficos resultados que se obtienen con ejercicios bien pautados.
Sin embargo muchos todavía prefieren ponerse una prótesis de rodilla o de cadera… que esforzarse y perder los kilos que les recomiendan que, muchas veces, representan tan solo el 10% de su peso total.